Καλωσήρθατε στην Ιστοσελίδα της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.)

Αγαπητοί Συνάδελφοι και Φίλοι,

Σας καλωσορίζουμε στο δικτυακό τόπο της "Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων - Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ."

Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. περιλαμβάνει Ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και Επιστήμονες, με βαθειά γνώση,  εμπειρία και ερευνητικό έργο στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Πρωταρχικός στόχος μας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ελλήνων ιατρών με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων, κυρίως των συχνότερα εμφανιζόμενων στη χώρα μας, καθώς και τη σωστή καθοδήγηση και φαρμακευτική αγωγή των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.

Για την υλοποίηση των στόχων της η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. θα συνεργαστεί με όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς υγείας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, με τους ιατρικούς συλλόγους του Ελλαδικού χώρου, καθώς και με σχετικούς συλλόγους και οργανώσεις ασθενών.

Προσκαλούμε τους συναδέλφους που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον στον ευαίσθητο και δύσκολο αυτό τομέα, να ενώσουν τις δυνάμεις τους με τις δικές μας και να εγγραφούν στην Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. (Αίτηση Εγγραφής Μέλους).

Τέλος, φιλοδοξούμε η ιστοσελίδα μας να αποτελέσει έναν ουσιαστικό δίαυλο επικοινωνίας και πληροφόρησης για τα Μέλη μας αλλά και κάθε άλλο Επιστήμονα με ενδιαφέρον στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.

Αναμένουμε με ενδιαφέρον σχόλια, άρθρα, αλλά και υποδείξεις.

Δημοσθένης Μπούρος

Καθηγητής Πνευμονολογίας - Φυματιολογίας ΕΚΠΑ
Ειδικός Γραμματέας Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ


Ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα και Κορονοίός

Η πανδημία του Κορωνοϊού αποτελεί ένα απρόβλεπτο κίνδυνο για όλο τον πληθυσμό και ιδιαίτερα για τις ευπαθείς ομάδες στις οποίες ανήκουν και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχουν κατευθυντήριες οδηγίες συγκεκριμένες για εμβολιασμό ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Το εμβόλιο είναι προαιρετικό και τόσο οι Αμερικανοί όσο και οι Ευρωπαίοι Λοιμωξιολόγοι θεωρούν ότι αποτελεί θωράκιση όλων κατά του κορωνοϊού χωρίς να αποκλείονται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Κύριος αρνητικός παράγοντας για τον εμβολιασμό είναι η ύπαρξη αλλεργίας.

Ο θεράπων ιατρός των ασθενών αυτών θα ενημερώσει εάν δύνανται ή όχι να εμβολιαστούν ανάλογα με την υπάρχουσα παρούσα κατάσταση.